Associação de fibromiálgicos de Niterói transforma acolhimento, cultura e mobilização social em instrumentos de luta por direitos e visibilidade
A fibromialgia ainda é cercada por desinformação, preconceitos e dificuldades de acesso a tratamentos adequados. Para enfrentar esse cenário, a Associação dos Fibromiálgicos, Amigos e Parentes de Niterói (AFAPNIT) vem construindo uma rede de acolhimento, conscientização e defesa de direitos voltada às pessoas que convivem com a síndrome. O tema foi debatido no programa Café com Democracia, apresentado por Luiz Regadas, que recebeu a professora Kaká Freitas para uma conversa sobre saúde, cultura e direito à cidade.
Durante a entrevista, Kaká relatou a origem da entidade, explicou os principais sintomas da fibromialgia e destacou a importância da informação como ferramenta de combate ao preconceito. Segundo ela, a AFAPNIT nasceu a partir da mobilização de pessoas que buscavam ampliar a visibilidade da síndrome e fortalecer a luta por políticas públicas voltadas ao atendimento dessa população.
Uma associação criada para dar visibilidade à fibromialgia
A AFAPNIT surgiu a partir da articulação de integrantes de um movimento estadual ligado à defesa dos direitos das pessoas com fibromialgia. O primeiro passo foi a aprovação da lei municipal que instituiu o Dia da Fibromialgia em Niterói, celebrado em 12 de maio.
A partir daí, o grupo decidiu ocupar espaços públicos para dialogar diretamente com a população.
Segundo Kaká Freitas, uma simples ação realizada em frente ao terminal rodoviário da cidade revelou a dimensão da demanda existente.
“A gente queria saber onde estavam os outros fibromiálgicos de Niterói.”
Em apenas dois dias de atividade, mais de cem pessoas procuraram o grupo relatando sintomas compatíveis com a síndrome. A experiência deu origem à estrutura que mais tarde se consolidaria como AFAPNIT.
O que é a fibromialgia
Ao longo da entrevista, a professora explicou que a fibromialgia é uma síndrome caracterizada por alterações no sistema nervoso central, capazes de modificar a forma como o organismo interpreta estímulos físicos e emocionais.
Entre os principais sintomas estão a dor crônica generalizada, o sono não reparador, a fadiga persistente e alterações de humor.
“A gente costuma dizer que é como uma enxaqueca em várias partes do corpo.”
Segundo ela, a dor não aparece em exames convencionais, o que frequentemente gera incompreensão por parte da sociedade e até mesmo de profissionais de saúde desatualizados sobre os avanços recentes das pesquisas científicas.
O peso do preconceito
Um dos aspectos mais enfatizados durante a conversa foi o impacto social da doença.
Kaká, que convive com a fibromialgia desde 2010, relatou que muitas pessoas ainda enfrentam descrédito dentro da própria família, no ambiente de trabalho e nos serviços de saúde.
“A gente está no limbo que a depressão viveu nos anos 90.”
Ela criticou a persistência da ideia de que a síndrome seria apenas um problema emocional ou psicológico, ressaltando que a Organização Mundial da Saúde reconhece a fibromialgia como uma condição primária.
O preconceito, segundo a professora, contribui para o isolamento social, o agravamento do sofrimento emocional e a exclusão do mercado de trabalho.
“As pessoas começam a achar que você está fazendo corpo mole.”
Tratamento exige abordagem multidisciplinar
Embora ainda não exista cura para a fibromialgia, diversos recursos terapêuticos podem reduzir sintomas e melhorar a qualidade de vida.
Kaká explicou que a atividade física é considerada um dos pilares do tratamento, ao lado do acompanhamento médico, psicológico, nutricional e fisioterapêutico.
Práticas integrativas como yoga, acupuntura e outras terapias complementares também têm apresentado resultados positivos.
Segundo ela, a maior dificuldade está justamente em garantir acesso a equipes multidisciplinares capazes de acompanhar os pacientes de forma contínua.
Por isso, a AFAPNIT defende a criação de centros especializados para atendimento de pessoas com dor crônica.
Cultura como ferramenta de cuidado
Um dos diferenciais do trabalho desenvolvido pela associação é a utilização da arte, da cultura e do esporte como instrumentos de acolhimento.
A entidade promove atividades culturais, oficinas, encontros, ações esportivas adaptadas e eventos voltados à integração social.
“A arte, assim como a atividade física, ajuda a pessoa a se sentir integrada.”
Entre as iniciativas citadas estão projetos de remo adaptado, apresentações artísticas, dança, atividades circenses e feiras temáticas que reúnem pessoas com fibromialgia, familiares e parceiros da sociedade civil.
Para Kaká, essas ações ajudam a combater o isolamento e fortalecem os vínculos comunitários.
Mobilização por direitos
Além do acolhimento, a associação atua na defesa de direitos previdenciários, assistência social e políticas públicas voltadas às pessoas com fibromialgia.
Ao final da entrevista, Kaká fez um apelo para que pacientes e familiares participem da luta coletiva.
“Não desista. Nossa luta está aí e a gente está junto.”
Ela também destacou que pessoas de qualquer região do país podem entrar em contato com a AFAPNIT, que integra uma rede nacional de organizações voltadas ao apoio de pessoas com fibromialgia e outras condições relacionadas à dor crônica.
📺 Programa Café com Democracia
📅 De segunda à sexta
🕙 Das 7h30 às 8h
📺 Ao vivo em: https://www.youtube.com/TVAtitudePopular
💚 Apoie a comunicação popular!
📲 Pix: 85 996622120
📲✨ Siga o canal “Atitude Popular” no WhatsApp:
https://whatsapp.com/channel/0029Vb7GYfH8KMqiuH1UsX2O
